Декларация этических принципов:
как оказывать услуги людям с ментальными особенностями

«Декларация» — это свод этических принципов, норм и правил общения, условий оказания услуг людям с особенностями ментальной сферы, в том числе с синдромом Дауна и их семьям. Документ разработан совместно фондами «Даунсайд Ап» и «Синдром любви».

Декларация предназначена как обычным людям, неравнодушным к социальным проблемам, так и специалистам, чья работа связана с помощью людям с синдромом Дауна — от учителей, воспитателей, медиков до сотрудников музеев, банков, гостиниц.

Представляем авторов документа, они расскажут, как создавалась декларация и пояснят основные принципы.

Татьяна Нечаева — директор центра сопровождения семьи фонда «Даунсайд Ап», педагог. Консультирует семьи, занимается с детьми.

Александр Боровых — директор отдела стратегий благотворительного фонда «Даунсайд Ап». Анализирует и систематизирует данные о людях с синдромом Дауна в России. Мнение семей ложится в основу изменений программы фонда.

Хорошо, что в системе образования уже много лет говорят про инклюзивное образование, появились инклюзивные спортивные секции, развивается Специальное олимпийское движение. Общество понимает: отношение нужно менять на более осознанное. Сейчас это выходит за пределы сугубо образовательной сферы. Подключаются библиотеки, банки, магазины. И, как мы в фонде называем, «люди в трамвае» начинают адекватно воспринимать людей с ментальными особенностями и чувствовать себя рядом с ними спокойно. Мы хотим помогать участникам каждой ситуации, чтобы она была комфортной для всех.

Специалисты часто общаются с сопровождающими людей с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями — родителями или опекунами — «поверх голов» и делают вид, как будто не существует этого третьего при разговоре. Кстати, это происходит и при общении с нейротипичными детьми тоже. Врач спрашивает: «Ну как он у вас?» Декларация как раз про это — про корректность общения.

В начале пути мы выбирали: пойти по пути трактовки этих ситуаций в поле прав человека или в поле качества услуг. В итоге остановились на необходимости применения этических принципов в контексте качества услуг. Важно, чтобы специалисты из разных сфер — соцзащиты, спорта, медицины — демонстрировали ответственное поведение и оказывали услуги гражданам корректно, в уважительной форме, без грязных намеков и пренебрежения.

Когда в поликлинике на амбулаторной карте жирными красные буквами написано «синдром Дауна» — это как стигма, как лейбл. Давайте писать на обложке и другие диагнозы: рак, или облысение. Какая разница? Когда врач такую надпись видит, у него что-то щелкает в голове и он начинает совершенно по-иному общаться, не понимая, что наносит психологическую травму, а по факту снижает качество услуг, как самому человеку с ментальными особенностями, так и его сопровождающим. И это неправильно. Поэтому мы терпеливо, медленно, но верно продвигаем идею соблюдения этических норм и правил при оказании услуг людям с ментальными особенностями во всех сферах жизни.

Да, какой бы диагноз не стоял, какой бы не была особенность, прежде всего для нас важно слово «человек». Человек с синдромом Дауна, человек, который передвигается на коляске, человек с нарушением слуха. Кажется, что это игра со словами, но если слово «человек» поставить во главу угла, то оно становится важным и определяет отношения, которые будут у людей.

Представьте ситуацию: мама выбирает детский сад для ребенка, ее малыш не очень активный, рыженький и в очках. Она может переживать, что к нему будут не очень хорошо относиться. Если она знает, что детский сад в ее дворе живет по этическим принципам, она пойдет туда. Эти правила и этика дают опору, дают уверенность, что ты не окажешься в ситуации давления или неприятия. Это важно любому человеку в любой ситуации.

Основные принципы декларации отражены в видеороликах, которые размещены на странице сайта https://sindromlubvi.ru/deklaracia/

Проанализировали опросы семей и обратили внимание, что мамы жаловались, как им грубо и некорректно сообщали о рождении ребенка с синдромом Дауна: «Урода родила, откажись, пока муж не ушел». Или без слов уносили ребенка, и только что родившая мама оставалась в неведении по два-три дня. Это все неправильно. Это точечная ситуация, но таких точек на маршруте семьи много: от сообщения о риске во время беременности до собеседований при устройстве на работу и т. п. Для взрослых людей с синдромом Дауна практически нет системы поддерживаемого проживания. Нет понимания со стороны специалистов, как поддерживать взрослого человека. Фактически маршрут человека с ментальными нарушениями заканчивается в психоневрологическом интернате.

Как это урегулировать? Принять, что в основе лежит ответственность перед обществом и профессионализм: умение предоставлять услуги особой категории населения.

Потом пришло осознание, что хорошо бы обозначить «рельсы» — принципы, на которых можно выстраивать отношения между специалистами и людьми с интеллектуальными нарушениями в любом месте и в любой ситуации. Так родилась идея этической декларации.

К сожалению, Москва не в числе этих десяти регионов, и это очень обидно. Столица должна быть впереди на лихом коне, но тут нам пока нечем похвастаться.

Декларация — это рамочный документ. Протокол — вариант практического использования декларации, который помогает всем. Семья человека с интеллектуальными нарушениями получает качественные услуги, а специалист получает точки опоры в стрессовых ситуациях. Мы понимаем, что врач, который должен сообщить маме малыша непростые новости испытывает много разных эмоций и чувств. Протокол помогает сохранять стабильное эмоциональное состояние. В этой ситуации мы заботимся об обеих сторонах.

Сейчас растет позитивный тренд в смысле отношения к людям с синдромом Дауна. Мы рады договоренности с руководством Специальной Олимпиады о том, что в организации и проведении Всемирных зимних игр в Казани будет участвовать группа добровольцев — ребят с синдромом Дауна и их сопровождающих.

Если на первое место выйдет понимание того, что ребята с синдромом Дауна это люди со своими переживаниями, внутренним миром, настроением — всем, что есть и у нас — тогда начнем нормально общаться. Именно в этом поможет соблюдение этических принципов. Спектр ментальных особенностей очень широк: это и люди с расстройством аутического спектра, и пожилые люди с деменцией и т. д. Бабушка с невнятной путаной речью — тоже человек с ментальными особенностями, у которого должна быть возможность заниматься спортом, пойти в кино или театр. Нам нужна доступная среда не только для людей с синдромом Дауна, это касается многих категорий граждан РФ.

Главная задача — помочь осознать, что с момента рождения до момента ухода человек должен оставаться человеком. С правом иметь те особенности, которые у него есть.

Каждый может внести вклад в наше движение. Что можно сделать?

1. Стать атлетом
2. Стать волонтером
3. Стать тренером
4. Стать судьей
5. Внести пожертвование

Если вы пока не определились, подписывайтесь на наш блог и узнавайте больше про Специальную Олимпиаду.