Нормализация жизни: вести жизнь «обычного» человека или максимально приблизится к этому

Нам достаточно просто понять, что это, но сформулировать сложнее. Основные принципы нормализации жизни нашли отражение в книге Бенгта Нирье, которая вышла в 1969 году при поддержке американского правительства. Помощь в ее составлении оказали датские и шведские представители служб по уходу за особыми людьми. Еще более глубоко основы нормализации жизни описаны в книге Анн Бак и Карла Грюневальда «Забота и уход» (2001).

Согласно книге, основное место в нормализации жизни отводится обыденным для большинства возможностям:

• жить в своем доме с родными и близкими людьми,
  
• иметь все необходимое для свободного развития,
  
• учиться в школе с обычными детьми, даже несмотря на необходимость получения знаний по своей собственной программе,
  
• стать достаточно самостоятельным и адаптированным для жизни без родителей во взрослом возрасте,
  
• иметь право выбора — жить одному или с тем человеком, с кем хотелось бы находиться рядом,
  
• увеличивать количество принимаемых без посторонней помощи решений в связи с развитием и взрослением,
  
• получать серьезное уважительное отношение от окружающих.

У каждого человека понятие «нормальной жизни» свое, а для тех, кто имеет ментальные особенности, это понятие отличается от других еще больше. Оно учитывает все потребности лиц с интеллектуальными нарушениями, скорость развития, их предпочтения и многое другое. Это все то, чего им не хватает для того, чтобы в определенный момент начать жить жизнью «обычного» человека или хотя бы максимально приблизится к этому.

В резолюции круглого стола «Особые дети — обычная жизнь. Нормализация жизни особого человека» дано такое определение нормализации жизни:

Особую роль здесь играет инклюзия. Когда чувствуешь единство с другими людьми, взаимодействуешь на равных, берешь пример и вдохновляешься.

Для того, чтобы жизнь людей с ментальными и иными нарушениями (которые находятся в семьях, психоневрологических интернатах и других учреждениях), могла приблизиться к тому, что мы воспринимаем как норму, были запущены различные проекты и движения. К ним относится, например, проект Центра лечебной педагогики.

Так, проект проводит мониторинг работы десятков социальных учреждений в различных регионах России. В его рамках проходят обследования воспитанников, беседы, собираются ответы на актуальные вопросы.

В 2020 году в связи с ограничениями из-за пандемии работа проекта перешла в онлайн-режим. Удаленно проводился не только мониторинг деятельности интернатов, но и обучающие вебинары для сотрудников, а также другие мероприятия.

Это помогало в условиях вынужденной изоляции из-за пандемии получить важную информацию, анализ и рекомендации по работе. А онлайн-встречи с воспитанниками дали возможность получить больше общения, поддерживать социальные и другие навыки. Из-за ограничений у многих людей с интеллектуальными особенностями, которые находились в ПНИ и других учреждениях, замедлилось развитие (а в некоторых случаях стал заметен регресс), начали проявляться проблемы в поведении и эмоциональном состоянии.

Также в онлайн-формат на время пандемии переходила и Специальная Олимпиада. Влияние спорта на состояние людей с интеллектуальными особенностями сложно переоценить. Многие воспитанники специализированных учреждений страдают от гиподинамии и недостатка общения. Удаленная работа наших специалистов в какой-то степени сглаживала эти сложности.

Отдельно при этом можно сказать о выездах на соревнования. Пока в нашей стране только формируются условия для полноценной инклюзии, люди с интеллектуальными особенностями нередко сталкиваются со сложностями в общении. А участие и тем более победы в спортивных соревнованиях дают им возможность почувствовать уверенность. Атлеты Специальной Олимпиады нередко завоевывают уважение окружающих и становятся лидерами в своих учреждениях.

К тому же каждый турнир — это всегда праздник. Он дает участникам то, чего им особенно не хватает — яркие положительные эмоции, которые способствуют быстрому развитию.

У тому же у воспитанников интернатов появляется возможности посетить другие города и страны, а также познакомиться со спортсменами из самых удаленных уголков земли. СО позволяет воспитанникам специализированных учреждений открыть мир и раскрыться самим.

Сегодня в нашей стране назрели перемены в деятельности психоневрологических интернатов и других подобных учреждений. Еще в 2016 году в первом чтении был принят законопроект о распределенной опеке.

Законопроект стал бы очередным шагом на пути к нормализации их жизни. Но с тех пор процесс рассмотрения и запуска этого законопроекта затормозился. Обеспокоенность этим проявляют родители особенных детей и взрослых.

Так, 11 декабря 2021 года в Общественной палате РФ был организован круглый стол «Особые дети — обычная жизнь. Нормализация жизни особого человека». Мероприятие собрало более 80 таких родителей, чиновников, а также представителей НКО. Всего на круглом столе, который проходил в двух форматах: онлайн и оффлайн, присутствовало около 400 слушателей из 62 уголков нашей страны.

Участники круглого стола обсудили проблемы, с которыми сталкиваются семьи, в которых живут дети и взрослые с психическими нарушениями — это доступность и качество ранней помощи, образования, профориентации и трудоустройства, сопровождаемого проживания, особенности жизни в психоневрологических интернатах и многое другое.

По итогам мероприятия была создана резолюция, в которой участники круглого стола обратились к Правительству РФ и составу Государственной Думы VIII созыва — в том числе и с просьбой принять закон о распределительной опеке. Будет ли он принят окончательно и в какие сроки, покажет время.

Каждый может внести вклад в наше движение. Что можно сделать?

1. Стать атлетом
2. Стать волонтером
3. Стать тренером
4. Стать судьей
5. Внести пожертвование

Если вы пока не определились, подписывайтесь на наш блог и узнавайте больше про Специальную Олимпиаду.