Про жизнь
Декларация этических принципов:
как оказывать услуги людям с ментальными особенностями
«Как правило, человек думает, что его картина мира — это и есть реальность, и, сталкиваясь с "чужой реальностью", считает ее носителя ненормальным. Мы призываем не упускать из виду, что понимание "чужой реальности" — это отличная возможность расширить свое сознание!»
Так завершается декларация этических принципов оказания услуг людям с ментальными особенностями — документ, который борется со стереотипами и помогает корректному общению. Про историю ее создания рассказывают авторы: сотрудники фонда «Даунсайд Ап» Татьяна Нечаева и Александр Боровых.
Так завершается декларация этических принципов оказания услуг людям с ментальными особенностями — документ, который борется со стереотипами и помогает корректному общению. Про историю ее создания рассказывают авторы: сотрудники фонда «Даунсайд Ап» Татьяна Нечаева и Александр Боровых.
С чего начиналась Декларация этических принципов
«Декларация» — это свод этических принципов, норм и правил общения, условий оказания услуг людям с особенностями ментальной сферы, в том числе с синдромом Дауна и их семьям. Документ разработан совместно фондами «Даунсайд Ап» и «Синдром любви».
Декларация предназначена как обычным людям, неравнодушным к социальным проблемам, так и специалистам, чья работа связана с помощью людям с синдромом Дауна — от учителей, воспитателей, медиков до сотрудников музеев, банков, гостиниц.
Декларация предназначена как обычным людям, неравнодушным к социальным проблемам, так и специалистам, чья работа связана с помощью людям с синдромом Дауна — от учителей, воспитателей, медиков до сотрудников музеев, банков, гостиниц.
декларация этических принципов оказания услуг людям с ментальными особенностями
В основе «Декларации» лежит 4 фундаментальных принципа:
1) Уважение к достоинству личности человека с ментальными особенностями и его семьи.
2) Компетентное оказание услуг человеку с ментальными особенностями и его семье.
3) Соблюдение добропорядочности при оказании услуг человеку с ментальными особенностями и его семье.
4) Ответственность перед обществом: необходимость применения высоких этических и профессиональных стандартов и развитие общественного сознания и социальных структур, цель которых — благо для людей с ментальными особенностями и их семей.
Читать декларацию
1) Уважение к достоинству личности человека с ментальными особенностями и его семьи.
2) Компетентное оказание услуг человеку с ментальными особенностями и его семье.
3) Соблюдение добропорядочности при оказании услуг человеку с ментальными особенностями и его семье.
4) Ответственность перед обществом: необходимость применения высоких этических и профессиональных стандартов и развитие общественного сознания и социальных структур, цель которых — благо для людей с ментальными особенностями и их семей.
Читать декларацию
Представляем авторов документа, они расскажут, как создавалась декларация и пояснят основные принципы.
Татьяна Нечаева — директор центра сопровождения семьи фонда «Даунсайд Ап», педагог. Консультирует семьи, занимается с детьми.
Александр Боровых — директор отдела стратегий благотворительного фонда «Даунсайд Ап». Анализирует и систематизирует данные о людях с синдромом Дауна в России. Мнение семей ложится в основу изменений программы фонда.
Татьяна Нечаева — директор центра сопровождения семьи фонда «Даунсайд Ап», педагог. Консультирует семьи, занимается с детьми.
Александр Боровых — директор отдела стратегий благотворительного фонда «Даунсайд Ап». Анализирует и систематизирует данные о людях с синдромом Дауна в России. Мнение семей ложится в основу изменений программы фонда.
Авторы Декларации этических принципов — Татьяна Нечаева и Александр Боровых.
Татьяна Нечаева
Фонд «Даунсайд Ап» существует 23 года, но никогда не ставил задачу создать уникальное место и «привязать к себе». Ровно наоборот: все эти годы фонд старается предложить семьям то, чем они не могут воспользоваться в государственных или коммерческих учреждениях. Не могут по разным причинам — нет специалистов, нет таких услуг, не позволяет жизненная ситуация или психологический статус родителей. Это важно, поэтому и родился проект по этике взаимодействия с семьями, где воспитывают детей с особыми потребностями.
Хорошо, что в системе образования уже много лет говорят про инклюзивное образование, появились инклюзивные спортивные секции, развивается Специальное олимпийское движение. Общество понимает: отношение нужно менять на более осознанное. Сейчас это выходит за пределы сугубо образовательной сферы. Подключаются библиотеки, банки, магазины. И, как мы в фонде называем, «люди в трамвае» начинают адекватно воспринимать людей с ментальными особенностями и чувствовать себя рядом с ними спокойно. Мы хотим помогать участникам каждой ситуации, чтобы она была комфортной для всех.
Александр Боровых
Медицина — важная и неотъемлемая часть жизни. Без культурной среды в отдаленных деревнях живут, а без помощи врачей не прожить. И если в такой ключевой сфере люди постоянно сталкиваются с некорректной коммуникацией и поведением, то это влияет на всю остальную жизнь.
Специалисты часто общаются с сопровождающими людей с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями — родителями или опекунами — «поверх голов» и делают вид, как будто не существует этого третьего при разговоре. Кстати, это происходит и при общении с нейротипичными детьми тоже. Врач спрашивает: «Ну как он у вас?» Декларация как раз про это — про корректность общения.
В начале пути мы выбирали: пойти по пути трактовки этих ситуаций в поле прав человека или в поле качества услуг. В итоге остановились на необходимости применения этических принципов в контексте качества услуг. Важно, чтобы специалисты из разных сфер — соцзащиты, спорта, медицины — демонстрировали ответственное поведение и оказывали услуги гражданам корректно, в уважительной форме, без грязных намеков и пренебрежения.
Когда в поликлинике на амбулаторной карте жирными красные буквами написано «синдром Дауна» — это как стигма, как лейбл. Давайте писать на обложке и другие диагнозы: рак, или облысение. Какая разница? Когда врач такую надпись видит, у него что-то щелкает в голове и он начинает совершенно по-иному общаться, не понимая, что наносит психологическую травму, а по факту снижает качество услуг, как самому человеку с ментальными особенностями, так и его сопровождающим. И это неправильно. Поэтому мы терпеливо, медленно, но верно продвигаем идею соблюдения этических норм и правил при оказании услуг людям с ментальными особенностями во всех сферах жизни.
В начале пути мы выбирали: пойти по пути трактовки этих ситуаций в поле прав человека или в поле качества услуг. В итоге остановились на необходимости применения этических принципов в контексте качества услуг. Важно, чтобы специалисты из разных сфер — соцзащиты, спорта, медицины — демонстрировали ответственное поведение и оказывали услуги гражданам корректно, в уважительной форме, без грязных намеков и пренебрежения.
Когда в поликлинике на амбулаторной карте жирными красные буквами написано «синдром Дауна» — это как стигма, как лейбл. Давайте писать на обложке и другие диагнозы: рак, или облысение. Какая разница? Когда врач такую надпись видит, у него что-то щелкает в голове и он начинает совершенно по-иному общаться, не понимая, что наносит психологическую травму, а по факту снижает качество услуг, как самому человеку с ментальными особенностями, так и его сопровождающим. И это неправильно. Поэтому мы терпеливо, медленно, но верно продвигаем идею соблюдения этических норм и правил при оказании услуг людям с ментальными особенностями во всех сферах жизни.
Татьяна Нечаева
Мы заботимся об отношении людей с особенностями интеллектуального развития, но на самом деле в выигрыше все. Просто люди с ментальными особенностями — более уязвимая группа, более заметная в своей уникальности. И поэтому они чаще сталкиваются с негативным влиянием. Но если все услуги — для всех, то они должны быть и качественными для всех. И как минимум человечными.
Да, какой бы диагноз не стоял, какой бы не была особенность, прежде всего для нас важно слово «человек». Человек с синдромом Дауна, человек, который передвигается на коляске, человек с нарушением слуха. Кажется, что это игра со словами, но если слово «человек» поставить во главу угла, то оно становится важным и определяет отношения, которые будут у людей.
Представьте ситуацию: мама выбирает детский сад для ребенка, ее малыш не очень активный, рыженький и в очках. Она может переживать, что к нему будут не очень хорошо относиться. Если она знает, что детский сад в ее дворе живет по этическим принципам, она пойдет туда. Эти правила и этика дают опору, дают уверенность, что ты не окажешься в ситуации давления или неприятия. Это важно любому человеку в любой ситуации.
Представьте ситуацию: мама выбирает детский сад для ребенка, ее малыш не очень активный, рыженький и в очках. Она может переживать, что к нему будут не очень хорошо относиться. Если она знает, что детский сад в ее дворе живет по этическим принципам, она пойдет туда. Эти правила и этика дают опору, дают уверенность, что ты не окажешься в ситуации давления или неприятия. Это важно любому человеку в любой ситуации.
Основные принципы декларации отражены в видеороликах, которые размещены на странице сайта https://sindromlubvi.ru/deklaracia/
Первые шаги и первые успехи
Александр Боровых
Мы начали с создания протокола сообщения диагноза в случае рождения ребенка с синдромом Дауна. Протоколы — описание порядка действий специалиста в той или иной ситуации. Это обычная практика в сфере здравоохранения, у медиков их сотни.
Проанализировали опросы семей и обратили внимание, что мамы жаловались, как им грубо и некорректно сообщали о рождении ребенка с синдромом Дауна: «Урода родила, откажись, пока муж не ушел». Или без слов уносили ребенка, и только что родившая мама оставалась в неведении по два-три дня. Это все неправильно. Это точечная ситуация, но таких точек на маршруте семьи много: от сообщения о риске во время беременности до собеседований при устройстве на работу и т. п. Для взрослых людей с синдромом Дауна практически нет системы поддерживаемого проживания. Нет понимания со стороны специалистов, как поддерживать взрослого человека. Фактически маршрут человека с ментальными нарушениями заканчивается в психоневрологическом интернате.
Как это урегулировать? Принять, что в основе лежит ответственность перед обществом и профессионализм: умение предоставлять услуги особой категории населения.
Потом пришло осознание, что хорошо бы обозначить «рельсы» — принципы, на которых можно выстраивать отношения между специалистами и людьми с интеллектуальными нарушениями в любом месте и в любой ситуации. Так родилась идея этической декларации.
Как это урегулировать? Принять, что в основе лежит ответственность перед обществом и профессионализм: умение предоставлять услуги особой категории населения.
Потом пришло осознание, что хорошо бы обозначить «рельсы» — принципы, на которых можно выстраивать отношения между специалистами и людьми с интеллектуальными нарушениями в любом месте и в любой ситуации. Так родилась идея этической декларации.
Татьяна Нечаева
Да, мы начали с начала. Первый документ, который стал гарантом, что к семьям с ребенком с синдромом Дауна будут относиться корректно и понимать необходимость соблюдения этических принципов, мы создавали совместно с Еленой Борисовной Николаевой, главврачом клинико-диагностического центра «Охрана здоровья матери и ребенка» в Екатеринбурге. Над протоколом работали и специалисты, и активные родители. С 2016 года этот пакет документов принят в Свердловской области. В результате через два года в регионе не было ни одного отказа от новорожденных с синдромом Дауна! Это успешный эпизод с конкретными результатами. Мы старались максимально много говорить об этом, обсуждали с партнерскими организациями по всей стране. Сейчас протокол принят в десяти регионах. За принятием последовали тренинги для специалистов по его применению.
К сожалению, Москва не в числе этих десяти регионов, и это очень обидно. Столица должна быть впереди на лихом коне, но тут нам пока нечем похвастаться.
Декларация — это рамочный документ. Протокол — вариант практического использования декларации, который помогает всем. Семья человека с интеллектуальными нарушениями получает качественные услуги, а специалист получает точки опоры в стрессовых ситуациях. Мы понимаем, что врач, который должен сообщить маме малыша непростые новости испытывает много разных эмоций и чувств. Протокол помогает сохранять стабильное эмоциональное состояние. В этой ситуации мы заботимся об обеих сторонах.
Декларация — это рамочный документ. Протокол — вариант практического использования декларации, который помогает всем. Семья человека с интеллектуальными нарушениями получает качественные услуги, а специалист получает точки опоры в стрессовых ситуациях. Мы понимаем, что врач, который должен сообщить маме малыша непростые новости испытывает много разных эмоций и чувств. Протокол помогает сохранять стабильное эмоциональное состояние. В этой ситуации мы заботимся об обеих сторонах.
В перспективе — выход на федеральный уровень
Александр Боровых
Протокол — частный случай персонализации этических принципов. Мы хотим, чтобы он был принят на федеральном уровне. И сейчас в Минздраве лежит письмо с рекомендацией рассмотреть возможность принятия. Мы отправили его через общественный совет при Президенте. Надеемся, что коллеги примут этот документ. Поймут, что механизм безопасен и не требует бюджетных вложений.
Сейчас растет позитивный тренд в смысле отношения к людям с синдромом Дауна. Мы рады договоренности с руководством Специальной Олимпиады о том, что в организации и проведении Всемирных зимних игр в Казани будет участвовать группа добровольцев — ребят с синдромом Дауна и их сопровождающих.
Если на первое место выйдет понимание того, что ребята с синдромом Дауна это люди со своими переживаниями, внутренним миром, настроением — всем, что есть и у нас — тогда начнем нормально общаться. Именно в этом поможет соблюдение этических принципов. Спектр ментальных особенностей очень широк: это и люди с расстройством аутического спектра, и пожилые люди с деменцией и т. д. Бабушка с невнятной путаной речью — тоже человек с ментальными особенностями, у которого должна быть возможность заниматься спортом, пойти в кино или театр. Нам нужна доступная среда не только для людей с синдромом Дауна, это касается многих категорий граждан РФ.
Главная задача — помочь осознать, что с момента рождения до момента ухода человек должен оставаться человеком. С правом иметь те особенности, которые у него есть.
Если на первое место выйдет понимание того, что ребята с синдромом Дауна это люди со своими переживаниями, внутренним миром, настроением — всем, что есть и у нас — тогда начнем нормально общаться. Именно в этом поможет соблюдение этических принципов. Спектр ментальных особенностей очень широк: это и люди с расстройством аутического спектра, и пожилые люди с деменцией и т. д. Бабушка с невнятной путаной речью — тоже человек с ментальными особенностями, у которого должна быть возможность заниматься спортом, пойти в кино или театр. Нам нужна доступная среда не только для людей с синдромом Дауна, это касается многих категорий граждан РФ.
Главная задача — помочь осознать, что с момента рождения до момента ухода человек должен оставаться человеком. С правом иметь те особенности, которые у него есть.
фотографии из группы фонда «Даунсайд Ап» ВКонтакте
Вступайте в инклюзивное общество!
Каждый может внести вклад в наше движение. Что можно сделать?
Если вы пока не определились, подписывайтесь на наш блог и узнавайте больше про Специальную Олимпиаду.
Если вы пока не определились, подписывайтесь на наш блог и узнавайте больше про Специальную Олимпиаду.
Если вы хотите помочь, поддержать и рассказать о нас своим подписчикам и друзьям, пожалуйста, поделитесь этой статьей.
Получайте статьи почтой
Раз в месяц мы будем присылать
анонсы свежих публикаций в блоге!
анонсы свежих публикаций в блоге!
Нажимая на кнопку, вы даете согласие на обработку персональных данных и соглашаетесь c политикой конфиденциальности
Error get alias