ПРО ЖИЗНЬ

Мама ребенка с синдромом Дауна: «Инклюзия начинается с меня»

Мама ребенка с синдромом Дауна Мария Кетчелл ведет блог и рассказывает о буднях своей семьи. О том, как важно, но сложно родителям особенных детей сделать усилие над собой и выйти «в люди», с готовностью отвечать на неловкие вопросы и реагировать на недоуменные взгляды других родителей.

Мы перевели для вас трогательное и пронзительное эссе, опубликованное в январе 2021 года, где Мария рассказывает, почему инклюзия начинается с нее самой. Ведь каждая новая встреча, каждый новый разговор — это возможность достучаться до нового сердца и открыть новую дверь.

Мама соседского ребёнка: «Слава богу, это случилось не с нами»

Инклюзия начинается с меня. Поэтому мы выходим «в люди»: на детские площадки, на уроки музыки, в спортивные секции. Мы приходим с большими надеждами и открытыми сердцами, но было бы лукавством не упомянуть, что порой мы опускаем руки из-за косых взглядов других родителей. Они словно говорят: «Слава богу, это случилось не с нами». Их дети тоже смотрят украдкой и сторонятся нас. Но инклюзия начинается с меня, и я глубоко благодарна, что у меня есть Уайатт, а у него — все его волшебные хромосомы. Выходим «в люди»!

Уайатт ещё не ходит и не говорит, это значит, что он живёт ощущениями. Он подползает к другому ребёнку (без особенностей развития), наклоняется, чтобы поцеловать его, или легко касается его рукой, чтобы привлечь внимание. Он любознателен и приближается, чтобы рассмотреть ребёнка получше. Он хочет изучить его, стать ему другом. Я вижу по его взгляду: он хочет, чтобы его увидели, заметили, чтобы с ним поиграли. На данный момент для него это естественный способ общения.

Инклюзия начинается с меня, поэтому я стараюсь позволять ему быть собой — общаться с миром так, как ему под силу. Я помогаю ему почувствовать границы своего тела, познать разнообразные тактильные ощущения. Я поддерживаю его попытки послать воздушный поцелуй или помахать рукой другому ребёнку, поделиться с ним игрушкой.

Иногда он ложится на живот, быстро-быстро ползёт по-пластунски, и радостно кричит, что есть мочи. В другой раз он садится, выпрямляет спину, восторженно машет маленькими ручками и лепечет что-то вроде «Агууу!». В такие моменты мне кажется, что он пытается сказать всем нам: «Смотри, это я! Поиграй со мной!» И я играю, потому что чаще всего это больше никто не делает.

Мама соседского ребёнка: «Слава богу, это случилось не с нами»

Инклюзия начинается с меня. Дети спрашивают: «Почему он ещё не ходит? Почему он ещё не говорит?» У меня уже есть наилучший готовый ответ на такие вопросы. Я бы мечтала, чтобы они понимали Уайата и полюбили его. Родители интересуются его возрастом и с трудом скрывают недоумение, когда я сообщаю, что ему 22 месяца, то есть почти 2 года. «Он такой маленький!» — отвечают они. В таких случаях я стараюсь использовать возможность рассказать о нашей ситуации подробнее в надежде, что родители как-то подтолкнут своих детей к общению с Уайаттом.

Бывают дни, когда я вымотана. Но инклюзия начинается с меня, поэтому мы снова выходим «в люди». И время от времени мы встречаем того, кто к нам расположен, например, на последнем уроке музыки была одна такая мама. Когда я попыталась отстранить Уайатта, державшего её за ноги, она лишь прошептала, что всё в порядке, и даже обратилась к дочери, чтобы та поделилась с ним своими инструментами. Эта мама заметно отличалась от другой, которая за минуту до этого отодвинула своего ребёнка с инструментами подальше от Уайатта, заметив, что так у него не будет соблазна что-то схватить.

Инклюзия начинается с меня, мы выходим «в люди». Честно говоря, иногда я тихо плачу в машине по пути домой, пока Уайатт спит. Мне трудно и кажется, что мы совсем одни. Но чаще всего я плачу потому, что однажды он поймёт, как люди смотрят на него, и это разобьёт ему сердце. Но инклюзия начинается с меня, и я верю, что каждая новая встреча, каждый новый разговор — это возможность достучаться до нового сердца и открыть новую дверь.

Инклюзия начинается с меня, но она зависит и от вас. Прошу вас, попробуйте увидеть, какой Уайатт удивительный маленький человек. Не стесняйтесь задавать вопросы, я с радостью отвечу на них. Помогите своим детям начать с ним играть, стать ему другом. Я обещаю, что вы не пожалеете об этом. Пока всё это возможно, мы будет выходить «в люди».

Потому что инклюзия начинается с меня.
Фото из твиттера Марии https://twitter.com/mpongrace.
Источник Inclusion Starts With Me

Вступайте в инклюзивное общество!

Каждый может внести вклад в наше движение. Что можно сделать?

  1. Стать атлетом
  2. Стать волонтером
  3. Стать тренером
  4. Стать судьей
  5. Внести пожертвование
Если вы пока не определились, подписывайтесь на наш блог и узнавайте больше про Специальную Олимпиаду.

Если вы хотите помочь, поддержать и рассказать о нас своим подписчикам и друзьям, пожалуйста, поделитесь этой статьей.
Получайте статьи почтой
Раз в месяц мы будем присылать
анонсы свежих публикаций в блоге!
Нажимая на кнопку, вы даете согласие на обработку персональных данных и соглашаетесь c политикой конфиденциальности