Где найти поддержку родителям детей с инвалидностью? Часть первая

Московский фонд «Даунсайд Ап» – признанная профессиональным сообществом и родителями детей с синдромом Дауна российская благотворительная организация.

Уже 23 года фонд оказывает психологическую, педагогическую и социальную поддержку семьям с особыми детьми. Сайт фонда – энциклопедия знаний о «солнечных» детях с рождения и до взрослого возраста.

Программы фонда для родителей разделены по возрасту детей. Мамы и папы могут обратиться в фонд за консультацией педагога, логопеда, дефектолога или психолога. Специалисты консультируют бесплатно: как очно, так и дистанционно.

В «Даунсайд Ап» собрали большую электронную библиотеку с рубрикатором и поиском по материалам. Для полного доступа нужно зарегистрироваться на сайте.

«Я есть!» — московский благотворительный фонд, работающий с детьми с ментальными особенностями развития. Соучредители фонда, Егор Бероев и Ксения Алферова, определили поддержку родителей особых детей как приоритетное направление.

В фонде создали центр содействия семейному воспитанию «Вера. Надежда. Любовь». Сейчас в центре живут 212 человек. Воспитанники центра ходят в школу, посещают спортивные и художественные занятия.

Также в центре есть и те, кого приводят родители. Вместе с педагогами и волонтерами дети весело и занимательно проводят время, пока родители заняты на работе.

Фонд «Я есть!» организует выездные летние лагеря, проводит тренинги и лекции для родителей. Специалисты фонда понимают, что родителям важна не только эмоциональная поддержка, но и качественная информация. Они составили подробную памятку-инструкцию для мам и пап.

ВОРДИ появилась в 2018 году. Инициаторами ее создания стали сами родители. Их цель — сделать жизнь своих детей достойной, комфортной и счастливой. В организации активно поддерживают семьи, чьи дети с инвалидностью выросли, но все равно нуждаются в опеке и поддержке.

Лето 2020 года ВОРДИ запустила новый проект — службу социального сопровождения «Семейные приемные». Проект финансируется из федерального бюджета. Пока он действует пилотно в пяти регионах. Со следующего года к ним присоединятся еще пять.

Службы открыты в региональных отделениях ВОРДИ. Специалисты дают родителям информацию о врачах, юристах, социальной защите и реабилитации, то есть консультируют и при необходимости представляют интересы семьи.

Родители — участники сообщества ВОРДИ — не только постоянно поддерживают связь друг с другом, но и меняют общество. Они добиваются принятия законов, важных для улучшения жизни детей и взрослых с инвалидностью. А потом следят, чтобы эти решения исполнялись.

«Перспективы» из Санкт-Петербурга работают более 20 лет. Организация помогает детям с тяжелыми формами инвалидности, а также поддерживает их во взрослой жизни.

В «Перспективах» действует программа «Семейная поддержка» для помощи родителям детей с инвалидностью.

В Санкт-Петербурге открыты детский и взрослый центры дневного пребывания, а также гостевой дом. Родители могут ненадолго оставить ребенка в уютном, комфортном месте, а сами заняться делами или отдохнуть.

Волонтеры «Перспектив» оказывают помощь семьям на дому: ухаживают за детьми, вместе делают уроки, играют. Сотрудники также готовы помочь в решении медицинских или правовых вопросов.

«Выход» начал работу в 2012 году. Фонд помогает улучшить качество жизни людей с аутизмом и рассказывает о РАС как простым языком, так и в научных статьях.

В разделе сайта «100 вопросов про аутизм» специалисты фонда развеяли заблуждения относительно РАС. Программа «Ты не один» помогает организациям в регионах, которые создали родители и близкие особых детей. А в рамках программы «Обратите внимание: аутизм!» мамы и папы малышей получают информацию о ранних рисках расстройств аутистического спектра.

По инициативе президента фонда Авдотьи Смирновой «Выход» защищает права детей и взрослых с ментальными нарушениями и создает для них инклюзивную среду во всех сферах жизни: медицине, культуре, образовании.

Центр создан родителями детей с расстройствами аутистического спектра (РАС). Вот уже более 20 лет организация помогает людям с особенностями развития в Москве и Санкт-Петербурге.

«Наш солнечный мир» реализует собственную авторскую программу комплексной реабилитации особенных детей. В ее основе — метод лечебной верховой езды.

Каждую неделю центр посещают 300 детей, подростков и молодых людей с аутизмом. С детьми и родителями работают 70 педагогов и волонтеров. Мамы и папы отмечают, что благодаря таким занятиям дети смогли пойти в обычные детские сады и школы.

«Наш солнечный мир» — одна из немногих организаций, которая занимается с бабушками, дедушками, братьями и сестрами ребенка.

«Обнаженные сердца» в 2004 году основала Наталья Водянова. Своей миссией фонд называет создание общества, открытого к людям с особенностями. Поэтому здесь развивают профессиональную поддержку семьи и инклюзию в образовании, трудоустройстве и досуге.

В фонде действует проект «Семья», который включает программы:

• «Ранняя пташка» для помощи родителям
  
• «Тренинг навыков воспитателей»
  
• «Зрелое родительство» для мам, находящихся в послеродовой депрессии
  
  

Программа «Ранняя пташка» обучает родителей дошкольников с РАС (расстройствами аутического спектра). Мамы и папы учатся понимать, как ведет себя ребенок с аутизмом, как подготовиться к посещению детского сада и школы, как помочь ему заводить друзей и учиться новому. Занятия проходят индивидуально и в группах по шесть семей.

Программа «Тренинг навыков воспитателей» подойдет родителям детей постарше и всем, кто взаимодействует с детьми — опекунам, тьюторам, педагогам.

Организации и благотворительные фонды, о которых мы рассказали в статье, оказывают помощь семьям с особенными детьми бесплатно и безвозмездно. Большая часть фондов работает в Москве, у некоторых есть представительства в регионах. На поддержку сможет рассчитывать любая семья, независимо от места жительства.

Мы продолжим рассказывать о фондах и организациях в нашем блоге. Подписывайтесь на обновления!

Каждый может внести вклад в наше движение. Что можно сделать?

1. Стать атлетом
2. Стать волонтером
3. Стать тренером
4. Стать судьей
5. Внести пожертвование

Если вы пока не определились, подписывайтесь на наш блог и узнавайте больше про Специальную Олимпиаду.