«Особая Соня»: мама Софьи Гуськовой рассказала историю дочери

У Сони тяжелое заболевание — очень редкая генетическая мутация FOXP1. В России с синдромом FOXP1 она одна, в мире всего несколько сотен людей с подобным диагнозом.

Наталья приняла решение не сидеть сложа руки, а активно развивать дочку, так Соню и отдали в спорт. Но из-за нарушений, которые вызывает генетическая мутация FOXP1, Наталья долго не могла подобрать для дочки конкретное направление. С Сониным диагнозом важно было найти адаптивного тренера. Ей предлагали, например, настольный теннис, но из-за моторных нарушений (которые также стали причиной того, что девочка начала ходить только в пять лет) этот вариант не подходил.

После просмотра вдохновляющего для многих родителей особенных детей фильма «Форрест Гамп», Наталья задумалась над тем, чтобы отдать дочку в легкую атлетику. Этот вид спорта больше подходил для развития девочки, но и при этом первые тренировки были связаны с огромным трудом, непониманием и даже осуждением других людей. В Сочи, где живет семья Сони, найти педагогов по адаптивной легкой атлетике они не смогли, поэтому изначально занимались сами.

Затем девочку отдали в спортивную школу. Она начала заниматься с детьми без диагноза, потому что других вариантов в Сочи просто не было. Развитие пошло, появились успехи, но маму до сих пор не покидает мысль, что при индивидуальном подходе специально обученных тренеров, дочка смогла бы достичь гораздо большего.

Родители Сони заняли активную позицию в ее развитии. Несмотря на сложности с поиском адаптивных тренеров, они разными способами укрепляют здоровье девочки — помимо легкой атлетики она увлекается плаванием, горными лыжами, дзюдо и скалолазанием.

В профессиональном спорте Соня уже четвертый год. За это время стали заметны улучшения в ее состоянии. Девочка стала гораздо более самостоятельной. Она не просто отлично бегает, а уже требует, чтобы родители не помогали ей в тренировках. Например, ей не нравится, когда она бежит, а те следуют за ней, контролируют.

Многие дети с ментальными и иными нарушениями принимают большое количество лекарств. Это дает дополнительную нагрузку на органы. К тому же некоторые из этих препаратов вызывают появление лишнего веса. Поэтому особенным ребятам важно, как говорит Наталья Жукина, «гонять кровь» и держать себя в тонусе.

Наталья говорит, что все пессимистические прогнозы врачей относительно Сони сбылись бы при другом ее отношении к ситуации.

Наталья состоит в международной группе родителей детей с FOXP1. И среди ребятишек с этим диагнозом Соня самая развитая и самостоятельная. Сама Наталья уже привыкла к вопросам на разных языках «Как вам это удалось?». Она рассказывает историю дочки и многие мамы и папы, у которых не так давно появился ребенок с FOXP1, вдохновляются ее словами. Многие признаются ей в своих страхах за будущее таких детей и говорят «спасибо «за то, что благодаря Сониному опыту, эти страхи уменьшаются и появляется надежда, что их дети будут не хуже нее.

Каждый может внести вклад в наше движение. Что можно сделать?

1. Стать атлетом
2. Стать волонтером
3. Стать тренером
4. Стать судьей
5. Внести пожертвование

Если вы пока не определились, подписывайтесь на наш блог и узнавайте больше про Специальную Олимпиаду.