Истории
«Особая Соня»: мама Софьи Гуськовой рассказала историю дочери
— У нас врачи часто любят делать не слишком радужные прогнозы. Родителям детей с ментальными и другими нарушениями они нередко говорят, что все будет плохо. И вот ты выходишь от них и думаешь, принять это «плохо» или сделать по-другому, — Наталья Жукина, мама особенной дочки Сони Гуськовой, поняла, что не хочет той жизни, что предрекают доктора, и выбрала другой путь.
Сейчас Софья активно занимается различными видами спорта, самые яркие успехи — в легкой атлетике. Девочка с аутизмом и другими серьезными сложностями со здоровьем обгоняет детей без диагноза. А еще несколько лет назад она не умела просто бегать по кругу.
Сейчас Софья активно занимается различными видами спорта, самые яркие успехи — в легкой атлетике. Девочка с аутизмом и другими серьезными сложностями со здоровьем обгоняет детей без диагноза. А еще несколько лет назад она не умела просто бегать по кругу.
Одна такая в России
У Сони тяжелое заболевание — очень редкая генетическая мутация FOXP1. В России с синдромом FOXP1 она одна, в мире всего несколько сотен людей с подобным диагнозом.
Генетическая мутация FOXP1 вызывает задержки развития речи; дает симптомы РАС, нарушения зрительно-моторных функций и сложные психиатрические проявления: тревогу, обсессивно-компульсивные черты; эндокринные и желудочно-кишечные нарушения и др.
Наталья Жукина
мама особенной спортсменки Софьи Гуськовой
— Врачи описывали не самую приятную картину развития такого ребенка — по их представлениям люди с этим диагнозом просто сидят дома и смотрят в окно. А недавно мне врач сказал: «Вы не хотите Соню в интернат отвести? Там дети пять дней находятся, а на выходные их забирают домой». Я вообще не поняла, как так. Это мой ребенок… У нас тренировки. Да и дома я чувствую помощь Сони — она моет посуду, убирается.
Особые дети — особый труд родителей
Наталья приняла решение не сидеть сложа руки, а активно развивать дочку, так Соню и отдали в спорт. Но из-за нарушений, которые вызывает генетическая мутация FOXP1, Наталья долго не могла подобрать для дочки конкретное направление. С Сониным диагнозом важно было найти адаптивного тренера. Ей предлагали, например, настольный теннис, но из-за моторных нарушений (которые также стали причиной того, что девочка начала ходить только в пять лет) этот вариант не подходил.
После просмотра вдохновляющего для многих родителей особенных детей фильма «Форрест Гамп», Наталья задумалась над тем, чтобы отдать дочку в легкую атлетику. Этот вид спорта больше подходил для развития девочки, но и при этом первые тренировки были связаны с огромным трудом, непониманием и даже осуждением других людей. В Сочи, где живет семья Сони, найти педагогов по адаптивной легкой атлетике они не смогли, поэтому изначально занимались сами.
После просмотра вдохновляющего для многих родителей особенных детей фильма «Форрест Гамп», Наталья задумалась над тем, чтобы отдать дочку в легкую атлетику. Этот вид спорта больше подходил для развития девочки, но и при этом первые тренировки были связаны с огромным трудом, непониманием и даже осуждением других людей. В Сочи, где живет семья Сони, найти педагогов по адаптивной легкой атлетике они не смогли, поэтому изначально занимались сами.
Наталья Жукина
мама особенной спортсменки Софьи Гуськовой
— Что нужно, чтобы вовлечь в спорт ребенка, который не понимает и как нужно бежать по кругу, и зачем ему сейчас надо бежать в принципе? Мы просто привязывали девочку веревкой к велосипеду и на небольшой скорости ехали. Веревка тянула Соню туда, куда нужно было бежать, так она постепенно стала понимать, что надо делать.
Затем девочку отдали в спортивную школу. Она начала заниматься с детьми без диагноза, потому что других вариантов в Сочи просто не было. Развитие пошло, появились успехи, но маму до сих пор не покидает мысль, что при индивидуальном подходе специально обученных тренеров, дочка смогла бы достичь гораздо большего.
Наталья Жукина
мама особенной спортсменки Софьи Гуськовой
— Когда в группе занимается 15−20 человек об особом внимании к кому-то одному речь, конечно, не идет. К тому же мы столкнулись с большим негативом со стороны других людей. Соня в первое время не хотела ходить на тренировки и активно выражала свою позицию. Про нас даже написали малоприятную статью в газете. Всем посторонним не объяснишь, что она кричит не из-за того, что ее мучают, или потому что ей больно или неприятно. Это такая особенность — Соня всегда громко выражает свои эмоции.
В 2022 году Соня присоединилась к соревнованиям Специальной Олимпиады, а также стала серебряным призером на первенстве города Сочи по легкой атлетике в беге на дистанцию 1500 метров.
Диагноз — не приговор
Родители Сони заняли активную позицию в ее развитии. Несмотря на сложности с поиском адаптивных тренеров, они разными способами укрепляют здоровье девочки — помимо легкой атлетики она увлекается плаванием, горными лыжами, дзюдо и скалолазанием.
В профессиональном спорте Соня уже четвертый год. За это время стали заметны улучшения в ее состоянии. Девочка стала гораздо более самостоятельной. Она не просто отлично бегает, а уже требует, чтобы родители не помогали ей в тренировках. Например, ей не нравится, когда она бежит, а те следуют за ней, контролируют.
В профессиональном спорте Соня уже четвертый год. За это время стали заметны улучшения в ее состоянии. Девочка стала гораздо более самостоятельной. Она не просто отлично бегает, а уже требует, чтобы родители не помогали ей в тренировках. Например, ей не нравится, когда она бежит, а те следуют за ней, контролируют.
Наталья Жукина
мама особенной спортсменки Софьи Гуськовой
— У дочки также улучшилась память. В легкой атлетике много терминов, которые тренер постоянно использует, и Соня знает их все. Даже те, которые не знаю я.
Конечно же, и в физическом плане видна большая разница. Раньше, когда Соня бежала, ее заносило то вправо, то влево из-за проблем с координацией. Сейчас все отлично. Она сильная, красивая, спортивная девочка.
Тут заслуга и наших наставников: да, найти своего человека непросто, но возможно! Я очень благодарна всем педагогам и тренерам Сони. Каждый из них внёс свой вклад в развитие и победы дочери.
Конечно же, и в физическом плане видна большая разница. Раньше, когда Соня бежала, ее заносило то вправо, то влево из-за проблем с координацией. Сейчас все отлично. Она сильная, красивая, спортивная девочка.
Тут заслуга и наших наставников: да, найти своего человека непросто, но возможно! Я очень благодарна всем педагогам и тренерам Сони. Каждый из них внёс свой вклад в развитие и победы дочери.
Многие дети с ментальными и иными нарушениями принимают большое количество лекарств. Это дает дополнительную нагрузку на органы. К тому же некоторые из этих препаратов вызывают появление лишнего веса. Поэтому особенным ребятам важно, как говорит Наталья Жукина, «гонять кровь» и держать себя в тонусе.
Особенный атлет — особенная причина для гордости
Наталья говорит, что все пессимистические прогнозы врачей относительно Сони сбылись бы при другом ее отношении к ситуации.
Наталья Жукина
мама особенной спортсменки Софьи Гуськовой
— Некоторые родители выбирают пассивный путь, их дети с тем же диагнозом, что и у моей дочери, уже в достаточно взрослом возрасте не умеют говорить и ходят в памперсах. Родители заботятся о них и любят такими, какие они есть.
И как бы сильно не было желание окружить ребенка чрезмерной заботой, я знаю, что гиперопека в этой ситуации может лишь навредить. Я сама прошла через это, и поняла, что нужно больше верить в дочку, больше требовать и давать больше свободы.
И как бы сильно не было желание окружить ребенка чрезмерной заботой, я знаю, что гиперопека в этой ситуации может лишь навредить. Я сама прошла через это, и поняла, что нужно больше верить в дочку, больше требовать и давать больше свободы.
Наталья состоит в международной группе родителей детей с FOXP1. И среди ребятишек с этим диагнозом Соня самая развитая и самостоятельная. Сама Наталья уже привыкла к вопросам на разных языках «Как вам это удалось?». Она рассказывает историю дочки и многие мамы и папы, у которых не так давно появился ребенок с FOXP1, вдохновляются ее словами. Многие признаются ей в своих страхах за будущее таких детей и говорят «спасибо «за то, что благодаря Сониному опыту, эти страхи уменьшаются и появляется надежда, что их дети будут не хуже нее.
Наталья Жукина
мама особенной спортсменки Софьи Гуськовой
— Для меня и моего ребенка спорт — это шанс почувствовать, что мы наравне со всеми, что мы можем даже больше, чем люди без диагноза. Я горжусь своим ребенком. А особенными детьми хочется гордиться еще больше, потому что мы гораздо больше в них вкладываем. Соня у меня крутая. И то ли еще будет!
Вступайте в инклюзивное общество!
Каждый может внести вклад в наше движение. Что можно сделать?
Если вы пока не определились, подписывайтесь на наш блог и узнавайте больше про Специальную Олимпиаду.
Если вы пока не определились, подписывайтесь на наш блог и узнавайте больше про Специальную Олимпиаду.
Если вы хотите помочь, поддержать и рассказать о нас своим подписчикам и друзьям, пожалуйста, поделитесь этой статьей.
Получайте статьи почтой
Два раза в месяц будем присылать
анонсы свежих публикаций в блоге!
анонсы свежих публикаций в блоге!
Нажимая на кнопку, вы даете согласие на обработку персональных данных и соглашаетесь c политикой конфиденциальности