Про жизнь
«Солнечный мир» — помощь детям с синдромом Дауна в Ижевске
Нина Орлова, Ксения Кровко и Светлана Глушкова — три мамы детей с синдромом Дауна, которые организовали в Ижевске движение «Солнечный мир». Организация помогает другим мамам и их особенным детям.
Движение зарегистрировали в 2016 году и объединили около 45 семей. Сегодня это число увеличилось до 120, в то время, как всего в Удмуртии около 200 семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна.
Движение зарегистрировали в 2016 году и объединили около 45 семей. Сегодня это число увеличилось до 120, в то время, как всего в Удмуртии около 200 семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна.
Почему было основано движение?
Молодые мамы особенных детей сталкиваются со многими сложностями. И первая — это растерянность и непонимание, как жить дальше. Переживания отбирают много сил, которые у таких родителей должны быть в избытке, чтобы помогать своим «солнечным» малышам развиваться.
Ксения Кровко
со-основатель движения «Солнечный мир» в Ижевске
— Когда я стала мамой особенного ребенка, первое, что я испытала — шок и сильную горечь. У меня было тяжелое чувство, что я один на один с большой проблемой. Когда стала изучать тему детей с синдромом Дауна, познакомилась с другими такими же мамами, которые разделили мои переживания. Тогда я поняла, что я не одна. И сейчас хочу помочь всем родителям, воспитывающим «солнечных» малышей и ребят постарше с таким же диагнозом, тоже почувствовать, что они не одни.
Ксения понимала, что если упустить драгоценное время, то наверстать его дети с синдромом Дауна уже не смогут. Поэтому основные задачи движения — проинформировать родителей и оказать им всестороннюю помощь и поддержку. Также организация дает возможность особенным ребятам развиваться системно и круглогодично. Поэтому важно, чтобы об этом узнавали как можно раньше.
В феврале 2019 года по инициативе фонда Минздрав Удмуртской Республики издал распоряжение об утверждении Протокола объявления диагноза.
Регион стали шестым в России, где принят такой протокол. В соответствии с документом, наряду с диагнозом до родителей доводят информацию о существовании фонда как об организации, оказывающей поддержку семьям.
Регион стали шестым в России, где принят такой протокол. В соответствии с документом, наряду с диагнозом до родителей доводят информацию о существовании фонда как об организации, оказывающей поддержку семьям.
Как помогает «Солнечный мир»?
Движение предусматривает программы для развития малышей с трехмесячного возраста, хотя на данный момент самому маленькому ее участнику всего лишь несколько недель. Занятия в развивающем центре помогают формировать навыки двигательной и речевой активности у детей, в том числе с использованием методов нейрокорекции. Здесь работают психологи, дефектологи и логопед. Для реализации творческого потенциала и социализации организация проводит занятия в ИЗОстудии, в театральном кружке.
Есть и спортивное направление — занятия по программе «Юный атлет» Специальной Олимпиады. Здесь педагог занимается с детьми с 4-х летнего возраста. Учит детей дисциплине, умению слушать и слышать, выполнять инструкции, работать и играть в команде. Занимаются с обручами, с лентами, играют в мяч, бегают-прыгают. Здесь они также сдают нормы ГТО.
Есть и спортивное направление — занятия по программе «Юный атлет» Специальной Олимпиады. Здесь педагог занимается с детьми с 4-х летнего возраста. Учит детей дисциплине, умению слушать и слышать, выполнять инструкции, работать и играть в команде. Занимаются с обручами, с лентами, играют в мяч, бегают-прыгают. Здесь они также сдают нормы ГТО.
В ходе занятий ребята готовятся к более серьезным спортивным тренировкам. Все дети, посещающие эту студию, в дальнейшем успешно занимаются в спортивных секциях. И на этих занятиях они отличаются дисциплиной.
Кроме того, в рамках проекта «МамаРада» движение организовало группы кратковременного пребывания для 46 детей трех возрастных групп: дошкольники, школьники и молодые люди 18+.
Совершеннолетние ребята в формате дневной трудовой деятельности приобретают новые полезные умения и навыки самообслуживания. А еще они учатся работать с офисной техникой, готовить, шить, а также производить различные пособия для развивающих занятий и сувенирную продукцию.
Кроме того, в рамках проекта «МамаРада» движение организовало группы кратковременного пребывания для 46 детей трех возрастных групп: дошкольники, школьники и молодые люди 18+.
Совершеннолетние ребята в формате дневной трудовой деятельности приобретают новые полезные умения и навыки самообслуживания. А еще они учатся работать с офисной техникой, готовить, шить, а также производить различные пособия для развивающих занятий и сувенирную продукцию.
Очень удобно для родителей и детей то, что они могут получить помощь всех необходимых специалистов и посетить развивающие занятия в одном месте.
Нина Орлова
со-основатель движения «Солнечный мир» в Ижевске
— Об этом мы мечтали четыре года назад. И эта наша мечта исполнилась. Основной акцент делается на групповые занятия, потому что только в группе дети с ментальными нарушениями учатся общаться и играть друг с другом, учатся работать в коллективе. Эти навыки наиболее важные для социализации таких детей. И сегодня свои услуги мы оказываем не только ребятам с синдромом Дауна, но и детям с различными ментальными нарушениями.
Сын Нины Федя уже шестой год занимается в Солнечной ИЗОстудии. И если начинал он рисовать рука в руке с мамой, то сейчас делает это самостоятельно. Он участвовал в выставках и дважды был победителем на городских конкурсах.
Со спортом у Феди отношения не сложились, хотя он пробовал заниматься и плаванием, и футболом. Его характер и застенчивость очень мешают ему выступать на сцене. Но ежегодное участие в конкурсе чтецов принесло свои результаты. Если первый год на конкурсе пришлось показывать домашнее видео, где Федя читает стихотворение. То на второй год он прочитал стихотворение с места в зале. На третий — на сцене, но обнявшись с мамой. А в четвёртый — самостоятельно с большой сцены школы.
Федя очень любит занятия в Центре. Это и возможность со сверстниками пообщаться-поиграть, и позаниматься. Ребята научились работать в группе, не обращая внимания на особенности друг друга, в том числе поведенческие.
Со спортом у Феди отношения не сложились, хотя он пробовал заниматься и плаванием, и футболом. Его характер и застенчивость очень мешают ему выступать на сцене. Но ежегодное участие в конкурсе чтецов принесло свои результаты. Если первый год на конкурсе пришлось показывать домашнее видео, где Федя читает стихотворение. То на второй год он прочитал стихотворение с места в зале. На третий — на сцене, но обнявшись с мамой. А в четвёртый — самостоятельно с большой сцены школы.
Федя очень любит занятия в Центре. Это и возможность со сверстниками пообщаться-поиграть, и позаниматься. Ребята научились работать в группе, не обращая внимания на особенности друг друга, в том числе поведенческие.
Нина Орлова
со-основатель движения «Солнечный мир» в Ижевске
— А еще дети сотрудников являются своего рода испытателями. Именно на них мы отрабатываем свои практики, экспериментируем на них. Так, например, первые наши дидактические материалы для комплексных развивающих занятий делали именно они, а потом уж мы написали проект про Мастерскую.
Мамы теперь не одни
Движение проводит планомерное комплексное развитие «солнечных» детишек и ребят с ментальными нарушениями. Особую роль здесь играет взаимодействие специалистов с родителями. Мамы и папы следят за выполнением домашних заданий своими детьми, с родителями также проводятся консультации по вопросам организации занятий в домашних условиях. А если ребенок пропустил занятие, он может наверстать его, используя видеозаписи. Такую поддержку родители и дети получают в течение всего года. И предназначена она не только для семей из Ижевска. Сюда приезжают родители с особыми детьми даже из отдалённых районов Удмуртии.
Первоначально проводится диагностика ребят. Родители получают консультацию и программу по развитию детей, а после они приезжают на ее коррекцию.
— Мы придумали «Коробку»: это дидактический материал для организации занятий в домашних условиях на целый месяц занятий с использованием видеозаписей, размещенных на Youtube-канале «Солнечного мира», — рассказывает Нина Орлова.
Первоначально проводится диагностика ребят. Родители получают консультацию и программу по развитию детей, а после они приезжают на ее коррекцию.
— Мы придумали «Коробку»: это дидактический материал для организации занятий в домашних условиях на целый месяц занятий с использованием видеозаписей, размещенных на Youtube-канале «Солнечного мира», — рассказывает Нина Орлова.
В этом году появился новый формат работы с родителями: добавилась работа с психологом в мини-группах. Психолог на онлайн-встречах отвечает на актуальные запросы родителей, например, на тему взросления ребенка. Важно, что семьи получают конкретные домашние задания: рабочие тетради, опросники для заполнения вместе с детьми. Проект реализуется при поддержке Благотворительного фонда Владимира Потанина.
В дополнение к работе с психологом родители детей с синдромом Дауна смогут участвовать в тренингах, тематических встречах с разными специалистами.
В дополнение к работе с психологом родители детей с синдромом Дауна смогут участвовать в тренингах, тематических встречах с разными специалистами.
Видео о движении «Солнечный мир» снято при поддержке Фонда Президентских грантов.
Вступайте в инклюзивное общество!
Каждый может внести вклад в наше движение. Что можно сделать?
Если вы пока не определились, подписывайтесь на наш блог и узнавайте больше про Специальную Олимпиаду.
Если вы пока не определились, подписывайтесь на наш блог и узнавайте больше про Специальную Олимпиаду.
Если вы хотите помочь, поддержать и рассказать о нас своим подписчикам и друзьям, пожалуйста, поделитесь этой статьей.
Получайте статьи почтой
Два раза в месяц будем присылать
анонсы свежих публикаций в блоге!
анонсы свежих публикаций в блоге!
Нажимая на кнопку, вы даете согласие на обработку персональных данных и соглашаетесь c политикой конфиденциальности