Особенная мама Надежда Деева: о сыне Михаиле и о готовности школ к инклюзивному образованию

— Миша идет в общеобразовательную московскую школу. Будет учиться по программе 8.2 с тьютором. Он очень счастлив, что идет в первый класс, замотивирован на учебу. Ему нравится узнавать новое, находиться в коллективе. Он считает себя уже взрослым, так что в августе отказался ходить в детский сад, так как «большие дети ходят в школу». Очень тщательно выбирал канцтовары и любит примерять костюм, который мы уже купили. Осталось только выбрать рюкзак.

Я же чувствую, что мы совершили невозможное. Потому что шесть лет назад, когда впервые оказались в кабинете у психиатра, мне говорили, что мой ребенок необучаем, и он никогда не будет как все. Нам даже предлагали сдать его в детский дом… Как маме мне приятно и волнительно, что мы совершили огромный прорыв.

— Михаил заговорил в шесть с половиной лет, у него была хорошая динамика, но тогда он находился на совсем ином уровне развития. Мы настраивались на год плодотворной работы и решили поднимать вопрос о школе только весной. Я консультировалась с педагогами, логопедами, которые вели сына все это время. И все сошлись в едином мнении, что ребенок готов к общеобразовательной школе. Учитель рекомендовала включить в образовательной процесс тьютора для дополнительной помощи, чтоб ребенок лучше усваивал материал. Тьютора предоставляет школа, программа обучения уже написана.

Миша целый год ходил на подготовку к школе. Он спокойно воспринимал занятия по три часа два раза в неделю: писал в тетрадях, отвечал, слушался — вел себя вполне адаптивно. Единственный момент: в классе был еще один мальчик Миша, которого учитель часто ругала. Мой же ребенок думал, что обращаются к нему и всегда очень расстраивался. Сейчас Миша хорошо пишет, считает, может пересказать рассказ, он взаимодействует со сверстниками, может сам вступать в диалог. У него нет нарушения интеллекта, и на данный момент по развитию он очень близок к нормотипичному ребенку.

— Все работает в комплекте, всегда нужен четкий план. Если делать только что-то одно, то результата не будет. Нам помогали специалисты по работе с детьми с РАС, логопеды-дефектологи. Мы ходили к врачу-остеопату, принимали курс ноотропных препаратов и витаминов. Очень благоприятно повлияла на развитие Миши работа с пищевым поведением, раньше у него был очень ограниченный рацион, теперь он ест все.

Шесть лет комплексной работы, большое количество потраченных сил, времени и денег. Но благодаря этому мы и пришли к результату. Есть чувство удовлетворения от результата нашей совместной работы с педагогами и врачами.

— Мне кажется, что в российской системе образования, есть свои герои — педагоги, которые верят в эту систему и готовы работать в рамках инклюзии. В целом же инклюзия в системе образования находится на начальном этапе развития. Потому что педагоги не всегда готовы работать с особенными детьми, а в школьной администрации считают, что для таких детей достаточно коррекционного образования. Хотя детям без нарушения интеллекта в коррекции делать нечего, это плохо для их будущего.

Считаю, что еще несколько лет инклюзия в образовании будет держаться на энтузиастах. Для того, чтобы система начала работать, нужна, наверное, какая-то государственная программа обучения, чтобы педагоги изучили эту тему. Серьезная комплексная программа, на которую государство будет направлять немалые средства. Сейчас же, например, сами мамы оборудуют ресурсные классы, особенно в регионах.

— Квалифицированную помощь мы получили только в Москве. В регионе мы получили осуждение, неправильно сделанное исследование, какие-то непонятные ситуации. Самое страшное, на мой взгляд, что в регионах родители остаются один на один со своей проблемой. Я лично знаю десятки историй, когда от ребенка предлагали отказаться, мол, «ничего страшного, родите другого». Представляете, какая реакция на особенного ребенка? Родителю не говорят, что есть горячая линия помощи, информационный сайт, хороший логопед, фонд, в котором помогают родителям и детям с особенностями развития. Нет системы работы с родителями, а они попадают в максимально стрессовую ситуацию, наверное, самую страшную в жизни из возможных. В такой момент нужен огромный ресурс и здоровая нервная система, чтобы не сорваться.

— Мы раньше жили во Владимире и долго пытались найти причину такого состояния ребенка. В Москве сразу установили, что причина в сосудах, и в четыре с половиной года мы увидели динамику в развитии. Если в регионе пугаются тяжелых случаев, плохого поведения, то в Москве и не такие случаи видели, так что сразу начинают работать. По нашему опыту могу сказать, что результат занятий должен быть заметен сразу. А не так, что годами ходите по специалистам и никакой динамики нет.

Сейчас Михаил почти ничем не выдает, что чем-то отличается от окружающих. В саду в Москве нас приняли хорошо, и воспитатели и родители. На выпускном сын и стихи читал и танцевал, воспитатели его отлично подготовили! Я была очень благодарна, что нам организовали микроинклюзию. Самое интересное, что и родители других детей были нам благодарны: Миша появился в их жизни, и они стали толерантнее.

— Когда у Миши выяснилась его особенность, его младшая сестра только родилась. И мы в семье сразу решили, что выделять никого не будем, и Миша даже не знает, что он особенный и не такой, как все остальные.

Мы все в семье очень активные, эмоциональные, поэтому дети много шутят, подкалывают друг друга. И когда Миша заговорил, то включился в эту игру с их своеобразным юмором. Конечно, у них бывает здоровый дух соперничества перед родителями.

Бывало, что Алина, младшая сестренка, обращала внимание, что брат не говорит. Я много с ней беседовала, объясняла, что у всех есть свои особенности у кого-то есть родинка на ручке, у кого-то нет, кто-то раньше говорит, кому-то надо над этим дольше работать и больше стараться. Вообще Миша и Алина — лучшие друзья, ходят за ручку, играют вместе. Миша всегда защищает сестру.

Обязанности по дому есть у всех. Старший сын Алексей полностью отвечает за чистоту в своей комнате, всегда выносит мусор, иногда готовит что-то несложное, помогает мне. Младшие следят за чистотой и порядком в игрушках, протирают пыль в своей комнате. Если дети сами проявляют инициативу, то мы только за! Например, Миша может подмести пол и очень любит готовить. Кстати, это увлечение благоприятно влияет на развитие речи: сенсорика в чистом виде.

—  Наверное, это действительно так. Я уверена, что родительская вера в ребенка творит чудеса. После того, как сыну поставили диагноз, я была в сильном стрессе, но не впала в депрессию. Мы как-то сразу с мужем решили, что не будем сдаваться, что аккумулируем все силы, возьмемся за дело серьезно, приложим все силы, чтобы вытащить своего ребенка. Даже если вдруг у нас что-то не получится, то мы остаемся спокойны, что попробовали все варианты. С таким настроем мы начали эту борьбу… войну. Как ни назови, то все это будет правда.

Я достаточно долго до рождения Михаила делала карьеру, у меня была руководящая работа и большой опыт в тайм-менеджменте и самоорганизации. Всегда была большая ответственность. Я решила, что реабилитация ребенка — это такая же работа, и подход должен быть соответствующий.

— Для реабилитации нужны большие средства, какую-то часть выделяет государство, так как на ребенка оформлена инвалидность. Но, как вы понимаете, это совсем небольшая сумма. Пока мы занимались с педагогами и разными специалистами, я осознанно решила работать. Мне предлагали стать коррекционным педагогом и заниматься реабилитацией. Но я решила не терять свою профессию: я журналист, пиарщик, маркетолог. Сейчас веду проекты, которые имеют прямое отношение к коррекционной теме. Я помогаю другим родителям находить специалистов и получить помощь для своих детей.

— Я много работала над собой, старалась перестроить свое состояние. Прошла несколько дорогих качественных тренингов. Если раньше считала себя трудоголиком, рвалась работать, после трансформации взяла фокус на семью, стала радоваться всему хорошему, что происходит с нами, даже мелочам. Поняла, что семья для человека — как огромное энергетическое поле. У нас получается жить счастливо даже в этой ситуации. Хотя пройдено много слез, боли и острых состояний. Я рада, что мне удалось избежать депрессий, походов к психиатру силой самонастроя, постоянной работой над собой, самодисциплиной и огромной верой в ребенка.

Что ещё? Важно вести дневник успехов ребенка, записывать все шаги — даже самые незначительные. Это помогает понимать, что происходит, и отслеживать динамику. В конце месяца, перечитывая дневник, будет ощущение проделанной работы и самоудовлетворения.

У нас с Мишей есть особый ритуал: перед сном я глажу его по голове и повторяю: «Ты самый лучший мальчик, ты самый умный, самый хороший». Это не специально, это идет от сердца, как мантра. Получается, что каждый день позитивный настрой родителя проникает в ребенка. Понятно, что только лишь настроем и желанием лучшего для ребенка ничего не изменить. Но вот сочетание — желание, вера в ребенка и много-много труда — творит чудеса!