Особенная мама Ирина Гаврилова: инклюзия — не игрушки

— Маша — прекрасная сообразительная девчонка, очень развита физически. Гоняет на велосипеде, любит мультики, обожает готовить. Когда я допускаю её к приготовлению обеда, для неё счастье. Может, правда, пересолить, поперчить хорошенько, когда творческий порыв, а я отвернулась. С братьями и сёстрами у неё замечательные отношения. Со старшей сестрой Ксюшей самые нежные. С остальными может придумывать шалости, концерты и игры. Маша очень любит путешествовать, готова собирать чемоданы хоть пару раз в месяц. С удовольствием потом возвращается назад, так как скучает по дому и по бабушкам, приезжающим в гости с блинами. Одним словом — обычная девчонка.

— Закаливать я начала старшую дочку Ксюшу почти с рождения. И когда Маша родилась, я уже видела, как классно укреплять организм холодовыми и контрастными процедурами. Врачи не были в большом восторге от идеи закаливать Машу, но я взяла на себя смелость, о чем ни капли не жалею. Ведь закаливание тренирует не только выносливость и стрессоустойчивость, это классная зарядка для сосудов, что благоприятно сказывается на состоянии сердца. Так, например, у Маши сняли все медикаменты в течение года и даже отменили операцию на открытом сердце, хотя говорили, что она обязательна, ведь такой порок как у неё не закроется. Он и правда не закрылся, но компенсировался. Пока так и живем. Сейчас я детей сама не обливаю холодной водой, просто даю им гулять, как они сами оденутся, разрешаю приносить снег в баню и бассейн, выбегать на улицу босиком и творить их шалости. Закаливаются они сами.

—  Когда Маше было полгода, я пошла и выучилась на педагога по плаванию для малышей. Эти было не только плавание, а занятия с социальным и интеллектуальным развитием в воде. Ну, а дальше она просто поплыла как рыбка. Ныряет на глубину, плавает и в океанских волнах и в бассейне, ей все в кайф. Когда мы на отдыхе, то ребята в отеле часто обращаются к Маше с уважением, как к эксперту плавания. Говорят: «Маша, зацени, как я сейчас нырну!» Это очень классно мне наблюдать, сидя поодаль в тени с малышом. Как вокруг неё происходит все это движение. Ведь я когда-то думала, что люди будут нас сторониться.

Кстати, с тех пор, как я стала заниматься с Машей плаванием, закинула свои юридический и экономический дипломы на дальнюю полку, стала интересоваться помогающими профессиями. Потом отучилась также на доулу, клинического психолога, психосоматолога.

По поводу того, что дали спортивные занятия, удивительный вопрос. Что спорт дает человеку? То и Маше. Она такой же человек, как все мы. Выносливость, ловкость, собственную крутость, в конце концов.

— Как я уже говорила, она обожает велосипед. У неё не очень получается сказать «кататься на велосипеде», поэтому говорит: «Пойду крутить педали». Также она делает выкрутасы на кольцах, лазает по спорткомплексу. Зимой мы водили ее заниматься большим теннисом в теннисную академию, но ей в тот раз не очень понравилось. Машенька очень гибкая, ей нравится балет и гимнастика. Скоро мы переедем в Москву, будем жить рядом с Олимпийской деревней. Надеюсь, найдём ей там тренера для занятий.

— Машу и ее историю любят очень многие мои читатели. Даже если они не подписываются на отдельный блог про неё, все равно заходят читать. Я думаю, что успех этой истории в обнаженной искренности, в открытом показывании всех стадий принятия, каких-то проблем и побед. Я бы сказала, что реакции могло быть больше, если бы я описывала не так просто по-бытовому, а ловила хайп, показывала страдания, скандалы бы искала, освещала бы это беспрестанно. А я честно пишу, что негатива почти не встречаю, не страдаю рядом с ребёнком, даже забываю постоянно, что она у нас особенная. Для меня все дети особенные, и я стараюсь об этом открыто говорить.

— Ох, вот это вопрос многогранный. С одной стороны, общество готово к инклюзии во многом. Мы с Машей правда везде ходим и ездим, не встречаем негатива или каких-то преград, на первый взгляд. Но! Если копнуть глубже, то пока мы не достигли того понимания инклюзии, которое есть во многих других странах. К примеру, про школу. В большинстве государственных школ просто нет технической возможности взять особенного ребёнка в класс, нет штатной единицы в лице тьютора, который позволял бы проходить программу с другими учениками, но иметь при этом индивидуальный план обучения.

Да Бог с ней, со школой. Кто-то выбирает коррекционные школы, кто-то семейное обучение. Но как быть с социализацией вне школы? В прошлом году Машу не взяли в лагерь, куда ездила Ксюша, ее старшая сестра. Не взяли, не потому что познакомились с Машей и решили, что она не сможет играть с ребятами, принимать участие в занятиях и развлечениях. Нет, мне просто отказали, узнав диагноз, хотя я даже предложила оплатить дополнительного вожатого для неё, чтоб им было спокойно. Она бы поехала с сестрой, жила в одном номере в отеле с ней. Она сама ест, одевается, моется, как остальные девочки её возраста. Когда Ксюша уехала, Маша у меня спросила: «Мама, почему я не могу поехать в лагерь? Я же тоже девочка». В эти моменты я не знаю, что мне делать, что ответить.

—  Я всегда смущаюсь давать советы. Но скажу самое универсальное. Если у вас родился нестандартный ребёнок, то просто любите его. Цените ту прекрасную особенную душу, которую доверили именно вам. Развитие ребёнка с синдромом Дауна такое же, как развитие обычного ребёнка, только в другом темпе. Впрочем, обычные дети тоже развиваются в своём темпе. Не ставьте себе ограничивающих убеждений, что надо быть богатым и успешным, чтоб вырастить ребёнка с синдромом. Да, вы можете оплатить лучших специалистов и купить самые дорогие игрушки. Но толку будет столько же если просто залюбите, затискаете, возьмёте малыша в свою обычную жизнь, будете наслаждаться с ним, открывать с ним вместе мир, валяться на диване, в траве, возле речки или моря. Будете учить его плавать, кататься на велосипеде, получать удовольствие от общения и от спорта… Я видела счастливых и развитых людей с синдромом и в деревнях, где нет никаких развивающих центров на тысячи километров. И там они прекрасно взаимодействуют с социумом.

Мы не можем выбрать ребёнка без всяких проблем, удобного и образцового. Но мы можем счастливо прожить свой родительский опыт с нашим родным малышом. С любым. В наших силах сделать так, чтоб рядом с нами он реализовал свои возможности и стал счастливым.