Нашли, что искали?
Пожалуйста, поделитесь с нами, какой информации вам не хватает и мы ее добавим! Или поищите еще в специальном разделе Вопрос – ответ.
 
Истории

Особенная мама Ирина Гаврилова: инклюзия — не игрушки

Ирина Гаврилова — автор популярного инстаграм-блога @neigrushki — рассказывает истории повседневной жизни: о детях-погодках, о закаливании, воспитании, о каждом ребенке. В семье Гавриловых шестеро детей — Ксюша, Маша, Коля, Савва, Феврония и малыш Лука. Ирина стала особенной мамой с рождением второй дочки Машеньки, только после родов врачи озвучили диагноз — синдром Дауна. Сейчас Маше девять лет, и мы расспросили маму Ирину о том, как ей живется в большой семье с братьями и сестрами.

Маша — обычная девчонка

— Расскажите, пожалуйста, про Машу и ее взаимоотношения с братьями и сестрами. Есть ли у детей какие-то обязанности по дому, отличаются ли обязанности Маши от обязанностей других детей?
— Маша — прекрасная сообразительная девчонка, очень развита физически. Гоняет на велосипеде, любит мультики, обожает готовить. Когда я допускаю её к приготовлению обеда, для неё счастье. Может, правда, пересолить, поперчить хорошенько, когда творческий порыв, а я отвернулась. С братьями и сёстрами у неё замечательные отношения. Со старшей сестрой Ксюшей самые нежные. С остальными может придумывать шалости, концерты и игры. Маша очень любит путешествовать, готова собирать чемоданы хоть пару раз в месяц. С удовольствием потом возвращается назад, так как скучает по дому и по бабушкам, приезжающим в гости с блинами. Одним словом — обычная девчонка.
— Вы активный сторонник закаливания детей. Как закаливание пришло в вашу жизнь: возможно, как один из вариантов оздоровления и развития ребенка с синдромом Дауна?
— Закаливать я начала старшую дочку Ксюшу почти с рождения. И когда Маша родилась, я уже видела, как классно укреплять организм холодовыми и контрастными процедурами. Врачи не были в большом восторге от идеи закаливать Машу, но я взяла на себя смелость, о чем ни капли не жалею. Ведь закаливание тренирует не только выносливость и стрессоустойчивость, это классная зарядка для сосудов, что благоприятно сказывается на состоянии сердца. Так, например, у Маши сняли все медикаменты в течение года и даже отменили операцию на открытом сердце, хотя говорили, что она обязательна, ведь такой порок как у неё не закроется. Он и правда не закрылся, но компенсировался. Пока так и живем. Сейчас я детей сама не обливаю холодной водой, просто даю им гулять, как они сами оденутся, разрешаю приносить снег в баню и бассейн, выбегать на улицу босиком и творить их шалости. Закаливаются они сами.
У Маши отличные отношения со всеми в семье, но с Ксюшей — самые нежные. Очень многому она учится от братьев и сестёр, и именно с Ксюши с рождения берёт пример.

Многие дети — зеркальщики. А Маша — втройне. Она просто копирует то, что делают другие, порой даже усовершенствуя. Творчески подходит.
Источник: https://www.instagram.com/p/CPn_zkupCSu/
— Вы с самого детства занимаетесь с Машей плаванием, сейчас она свободно чувствует себя в открытых водоемах. На ваш взгляд, что еще дали девочке спортивные занятия?
—  Когда Маше было полгода, я пошла и выучилась на педагога по плаванию для малышей. Эти было не только плавание, а занятия с социальным и интеллектуальным развитием в воде. Ну, а дальше она просто поплыла как рыбка. Ныряет на глубину, плавает и в океанских волнах и в бассейне, ей все в кайф. Когда мы на отдыхе, то ребята в отеле часто обращаются к Маше с уважением, как к эксперту плавания. Говорят: «Маша, зацени, как я сейчас нырну!» Это очень классно мне наблюдать, сидя поодаль в тени с малышом. Как вокруг неё происходит все это движение. Ведь я когда-то думала, что люди будут нас сторониться.

Кстати, с тех пор, как я стала заниматься с Машей плаванием, закинула свои юридический и экономический дипломы на дальнюю полку, стала интересоваться помогающими профессиями. Потом отучилась также на доулу, клинического психолога, психосоматолога.

По поводу того, что дали спортивные занятия, удивительный вопрос. Что спорт дает человеку? То и Маше. Она такой же человек, как все мы. Выносливость, ловкость, собственную крутость, в конце концов.
Ирина Гаврилова: «Маша всегда собирает вокруг себя друзей. Причем, как взрослых вокруг нас, прогрессивных людей, которые не чураются нестандартных людей в окружении и не ограждают от этого своих детей, так и детей. С ней постоянно кто-то хочет дружить или играть».
— Какими еще видами спорта сейчас увлекается Маша?
— Как я уже говорила, она обожает велосипед. У неё не очень получается сказать «кататься на велосипеде», поэтому говорит: «Пойду крутить педали». Также она делает выкрутасы на кольцах, лазает по спорткомплексу. Зимой мы водили ее заниматься большим теннисом в теннисную академию, но ей в тот раз не очень понравилось. Машенька очень гибкая, ей нравится балет и гимнастика. Скоро мы переедем в Москву, будем жить рядом с Олимпийской деревней. Надеюсь, найдём ей там тренера для занятий.
«Если у вас родился нестандартный ребёнок, то просто любите его. Цените ту прекрасную особенную душу, которую доверили именно вам».
Ирина Гаврилова, особенная мама шести детей

Ирина — особенная мама

— В инстаграм у Машеньки есть своя страница: тысячи подписчиков и большое количество лайков под каждым постом. В чем, по-вашему, секрет успеха блога?
— Машу и ее историю любят очень многие мои читатели. Даже если они не подписываются на отдельный блог про неё, все равно заходят читать. Я думаю, что успех этой истории в обнаженной искренности, в открытом показывании всех стадий принятия, каких-то проблем и побед. Я бы сказала, что реакции могло быть больше, если бы я описывала не так просто по-бытовому, а ловила хайп, показывала страдания, скандалы бы искала, освещала бы это беспрестанно. А я честно пишу, что негатива почти не встречаю, не страдаю рядом с ребёнком, даже забываю постоянно, что она у нас особенная. Для меня все дети особенные, и я стараюсь об этом открыто говорить.
На прошлой неделе был Всемирный день человека с синдромом Дауна. Мой муж спросил: «Какую публикацию ты делала?»

Он знает, что я знатный активист. Дай повод написать на заданную тему. Даже мой этот профиль рос изначально как раз на социальных акциях.

А я с таким вдруг наслаждением поняла, что вообще забыла про этот день! Когда ты живешь как обычная семья и не помнишь про какие-то акции, про какие-то дни синдромов. Просто любишь своих детей и проводишь обычное воскресенье в быту и суете большой семьи. Это такой кайф, когда отпускают все эти вопросы!

Да и собственно, для меня не был этот день праздником. Но поводом дать больше информации. Но ведь необязательно именно 21 марта это сделать.
Источник: https://www.instagram.com/p/CMz0DDBDj0K/
— Ирина, ваша семья — пример инклюзии. Вы не прячете ребенка, не перестраиваете свой режим под нее, а максимально «включаете» Машу в жизнь общества (перелеты, мероприятия, общение с другими детьми, спорт) и боретесь со стереотипами в обществе (блог, рассказ о том как у вас «изнутри»). Как вы считаете, сейчас наше общество готово к инклюзивной революции? Готово сломать барьеры, которые мешают детям с особенностями интеллектуального развития быть полноценными участниками общества?
— Ох, вот это вопрос многогранный. С одной стороны, общество готово к инклюзии во многом. Мы с Машей правда везде ходим и ездим, не встречаем негатива или каких-то преград, на первый взгляд. Но! Если копнуть глубже, то пока мы не достигли того понимания инклюзии, которое есть во многих других странах. К примеру, про школу. В большинстве государственных школ просто нет технической возможности взять особенного ребёнка в класс, нет штатной единицы в лице тьютора, который позволял бы проходить программу с другими учениками, но иметь при этом индивидуальный план обучения.

Да Бог с ней, со школой. Кто-то выбирает коррекционные школы, кто-то семейное обучение. Но как быть с социализацией вне школы? В прошлом году Машу не взяли в лагерь, куда ездила Ксюша, ее старшая сестра. Не взяли, не потому что познакомились с Машей и решили, что она не сможет играть с ребятами, принимать участие в занятиях и развлечениях. Нет, мне просто отказали, узнав диагноз, хотя я даже предложила оплатить дополнительного вожатого для неё, чтоб им было спокойно. Она бы поехала с сестрой, жила в одном номере в отеле с ней. Она сама ест, одевается, моется, как остальные девочки её возраста. Когда Ксюша уехала, Маша у меня спросила: «Мама, почему я не могу поехать в лагерь? Я же тоже девочка». В эти моменты я не знаю, что мне делать, что ответить.
Атлет Специальной Олимпиады Роман Зинуров
Ирина Гаврилова: «Все дети с синдромом Дауна имеют разные темпы развития. Кто-то в чем-то обгоняет норму, кто-то отстаёт. Совершенно неправильно говорить: «Они такие-то и вот такие». Правда в одном, они все разные, как и люди без синдрома.

Маша совсем не чемпион по развитию у нас. Но мы ее не за чемпионство любим».
— Какой совет вы бы дали родителям детей с синдромом Дауна, которые сейчас находятся на этапе принятия и осознания диагноза?
—  Я всегда смущаюсь давать советы. Но скажу самое универсальное. Если у вас родился нестандартный ребёнок, то просто любите его. Цените ту прекрасную особенную душу, которую доверили именно вам. Развитие ребёнка с синдромом Дауна такое же, как развитие обычного ребёнка, только в другом темпе. Впрочем, обычные дети тоже развиваются в своём темпе. Не ставьте себе ограничивающих убеждений, что надо быть богатым и успешным, чтоб вырастить ребёнка с синдромом. Да, вы можете оплатить лучших специалистов и купить самые дорогие игрушки. Но толку будет столько же если просто залюбите, затискаете, возьмёте малыша в свою обычную жизнь, будете наслаждаться с ним, открывать с ним вместе мир, валяться на диване, в траве, возле речки или моря. Будете учить его плавать, кататься на велосипеде, получать удовольствие от общения и от спорта… Я видела счастливых и развитых людей с синдромом и в деревнях, где нет никаких развивающих центров на тысячи километров. И там они прекрасно взаимодействуют с социумом.

Мы не можем выбрать ребёнка без всяких проблем, удобного и образцового. Но мы можем счастливо прожить свой родительский опыт с нашим родным малышом. С любым. В наших силах сделать так, чтоб рядом с нами он реализовал свои возможности и стал счастливым.

Вступайте в инклюзивное общество!

Каждый может внести вклад в наше движение. Что можно сделать?

  1. Стать атлетом
  2. Стать волонтером
  3. Стать тренером
  4. Стать судьей
  5. Внести пожертвование
Если вы пока не определились, подписывайтесь на наш блог и узнавайте больше про Специальную Олимпиаду.

Если вы хотите помочь, поддержать и рассказать о нас своим подписчикам и друзьям, пожалуйста, поделитесь этой статьей.
Получайте статьи почтой
Два раза в месяц будем присылать
анонсы свежих публикаций в блоге!
Нажимая на кнопку, вы даете согласие на обработку персональных данных и соглашаетесь c политикой конфиденциальности