История Хейли и Ривера Балози: как я поняла, что мой ребенок с синдромом Дауна действительно «другой»

Когда Риверу Балози исполнилось 6 месяцев, врачи диагностировали у него синдром Дауна. Он улыбался, переворачивался, поднимал голову, смеялся и садился почти в то же время, что и его ровесники, никаких серьезных задержек в развитии не было. Семье Балози было легко убедить себя и поверить, что так будет всегда, и что его лишняя хромосома не помешает ему развиваться дальше наравне со сверстниками. Однако все пошло не так, как хотелось родителям мальчика. В своем блоге мама Ривера, Хейли Балози, откровенно делится историей принятия пугающего диагноза и его особенностей.

Надежды

Когда Ривер Балози был еще малышом, несмотря на диагностированный синдром Дауна, родители верили, что болезнь не сильно повлияет на него. Их надежду подкрепляло то, что у мальчика не было никаких осложнений со здоровьем, и им никогда не приходилось сталкиваться с медицинскими вмешательствами. Хейли Балози верила, что Ривер станет ярким примером того, как человек с синдромом Дауна живет «нормальной» жизнью.

Хейли Балози

блогер, мама ребенка с синдромом Дауна

—Он должен был обрести независимость и добиться столь многого, что потряс бы мир. Он мог бросить вызов экспертам и доказать, что мир ошибается в отношении способностей людей с синдромом Дауна. Я собиралась работать изо всех сил, чтобы сделать из него суперзвезду, противостоять всему, что было против него. Он мог стать самым умным, самым способным человеком с синдромом Дауна из всех, кто когда-либо жил.

Но этим надеждам не суждено было сбыться.

Особенности развития детей с синдромом Дауна: что нужно знать и к чему быть готовым?

Читать

Разрыв увеличивается

Чем старше становился Ривер, тем очевиднее становились задержки в развитии и проблемы с обучением. Разрыв между ним и сверстниками стремительно увеличивался, несмотря на то, что мальчик делал успехи. К трем годам он научился прыгать, бегать, кататься на самокате, ездить на велосипеде и карабкаться, как обезьянка, но все еще совершал все эти действия очень неуверенно.

Хейли Балози

блогер, мама ребенка с синдромом Дауна

—Возможно, он начал ползать в 12 месяцев, но свой первый шаг он сделал только в 2,5 года. Он мог сказать свои первые слова еще до своего первого дня рождения, но сейчас, в возрасте почти трех лет, в его словарном запасе всего около 20 слов. Да, он удивительный и прекрасный, но он действительно недостаточно развит для своего возраста.

«Другой» ребенок с синдромом Дауна

Несмотря на задержки в развитии, Хейли старается не расстраиваться и не тревожиться.

Хейли Балози

блогер, мама ребенка с синдромом Дауна

—Я даже не могу объяснить почему, но, наверное, я просто верю, что он будет тем, кем ему суждено быть, и будет делать то, что ему суждено делать.

Хейли понимает, что многим родителям трудно принять тот факт, что их ребенок не делает того, что уже могут его сверстники. Это одна из самых больших проблем, связанных с синдромом Дауна и ограниченными возможностями обучения. Со временем Хейли научилась относиться к этому, как к одной из ряда регулярных, бытовых забот.

Хейли Балози

блогер, мама ребенка с синдромом Дауна

—У моей ближайшей подруги близнецы на несколько недель старше Ривера, и я никогда не испытывала ни капли ревности, я никогда не завидовала их успехам и не грустила по этому поводу из-за Ривера. Они красивые, умные и замечательные дети, но и Ривер тоже. Он просто другой, и это нормально.

Во что поиграть дома с детьми с синдромом Дауна?

Читать

Поступки против достижений

Столкнувшись с синдромом Дауна, родители мальчика поняли, — болезнь не определяет ребенка. Ривер, как и любой другой ребенок с особенностями развития, не измеряется достижениями в развитии. Эти дети, как и их родители, испытывают постоянное давление от общества, и это несправедливо. Они не обязаны быть лучшими, они здесь не для того, чтобы доказать, что мир ошибается в отношении способностей людей с синдромом Дауна. Всех людей, неважно с особенностями развития или нет, определяют лишь поступки и то, как мы относимся к другим.

Хейли Балози

блогер, мама ребенка с синдромом Дауна

—Ривер здесь не для того, чтобы доказать, что достоин уважения общества, потому что может жить один или сдавать экзамены. Он здесь не для того, чтобы доказать, что общество должно принять его, потому что он может работать или жениться. Единственный долг Ривера перед миром — быть самим собой и показать миру, что наши способности, успех, внешность и богатство не определяют нас как людей, это делают наши поступки. То, как мы относимся к другим и что мы привносим в общество, — вот за что нас следует хвалить, а не за наше имущество и статус.

Тот, кем суждено быть

Несмотря на то, что Хейли относительно недавно стала мамой особенного ребенка, она уже отчетливо поняла, что Ривер будет именно тем, кем ему суждено быть. И тот факт, что он многие вещи может делать самостоятельно, не делает его лучше или достойнее тех, кто лишен такой возможности.

Хейли Балози

блогер, мама ребенка с синдромом Дауна

—Я буду направлять его, воспитывать, учить, советовать и обожать. Я сделаю все возможное, чтобы помочь Риверу стать самым лучшим человеком, каким он только может быть. Для себя. Не для того, чтобы доказать, что люди ошибаются, а для себя.

Сын Ривер и его диагноз научили Хейли самому важному: не стремится оценивать кого-либо из своих детей по их интеллекту, карьере, богатству, имуществу и навыкам. Живой интерес, доброта, храбрость, трудолюбие, решительность, способность любить — вот, что действительно нужно миру, и именно этим следует гордиться.

Атлет Специальной Олимпиады Роман Зинуров><meta itemprop=

Сын Хейли Балози, Ривер

Хейли Балози

блогер, мама ребенка с синдромом Дауна

—Я не могу знать, какой будет жизнь Ривера, когда он вырастет. Я не могу заглянуть в будущее и увидеть, каким человеком он станет. Но что я знаю точно, так это то, что он будет великолепен. Что бы ни случилось, по какому бы пути ни пошла его жизнь, чего бы он ни добился и что бы ни выбрал, он будет великолепен.

Источник

Хейли Балози, мама двух детей, один из которых с синдромом Дауна, в своем блоге делится опытом особенного родительства. Ранее мы уже переводили для вас статью, где Хейли советует, как грамотно организовать поездку с ребенком с синдромом Дауна, и попросили прокомментировать советы Светлану Суханову — «солнечную» маму из Пятигорска.

Как путешествовать с ребенком с синдромом Дауна

Читать

10 активных домашних игр для детей с синдромом Дауна

Знаменитые люди с синдромом Дауна: актриса Джэми Брюэр покоряет сцену и подиум

Фильмы про людей с синдромом Дауна и не только: 7 картин